نوجوانی که اگر بخوابد، میمیرد
نوجوانی که از بیماری به شدت نادری رنج میبرد اگر بخوابد میمیرد.
برترین ها: لیام دربیشایر با بیماری Ondine's Curse متولد شد که با عنوان سندروم مادرزادی کاهش تهویه مرکزی شناخته میشود و باعث توقف تنفس میشود، زیرا اگر بیمار به خواب رود ریههای او کار نمیکنند.
کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.
پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل میکنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمیماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل میکنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است مینشیند و خوابیدنش را تماشا میکند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر میگوید.
لیام روی یک تخت الکتریکی میخوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد میکند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام میدهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.
همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چارهای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم میشود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.
کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.
پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل میکنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمیماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل میکنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است مینشیند و خوابیدنش را تماشا میکند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر میگوید.
لیام روی یک تخت الکتریکی میخوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد میکند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام میدهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.
همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چارهای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم میشود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.
تبلیغات متنی
-
زلنسکی برای دیدار با پوتین شرط گذاشت
-
در ساعات اخیر مهدی قایدی در صدر چهرههای پربحث است
-
نخستین قابها از دیدار عراقچی و فیدان در استانبول
-
مسکو درباره تحرکات آمریکا: شاید حملهای صورت گیرد
-
سکوت حامد بهداد درباره وقایع اخیر شکست
-
در ساعات اخیر احتمال حمله آمریکا به ایران کاهش یافت
-
واکنش اژهای به اقدام اتحادیه اروپا علیه سپاه
-
نعمیه نظامدوست: دلم میخوهد بمیرم
-
واکنش باشگاه پرسپولیس به باختهای عجیب با اوسمار
-
اعلام آمادگی مجدد اردوغان برای میانجیگری میان ایران و آمریکا
-
اطلاعات بیش از ۱۷ میلیون کاربر اینستاگرام فاش شد!
-
شوک به استقلال؛ جدایی ستاره خارجی آبیها قطعی شد
-
مصدومیت طولانیمدت، ستاره محبوب را از پرسپولیسیها گرفت
-
جریان بازداشت رئیس بیمارستان پاستور به علت مداوای معترضان
-
واکنش شمخانی به قرار دادن سپاه در فهرست تروریستی اتحادیه اروپا
-
در ساعات اخیر مهدی قایدی در صدر چهرههای پربحث است
-
نخستین قابها از دیدار عراقچی و فیدان در استانبول
-
مسکو درباره تحرکات آمریکا: شاید حملهای صورت گیرد
-
سکوت حامد بهداد درباره وقایع اخیر شکست
-
اعلام آمادگی مجدد اردوغان برای میانجیگری میان ایران و آمریکا
-
شوک به استقلال؛ جدایی ستاره خارجی آبیها قطعی شد
-
نطق توجهانگیز عراقچی در بدو ورود به ترکیه
-
بازیکن خارجی استقلال آماده پخش زنده جنگ ایران و آمریکا شد!
-
حرکت مشکوک اف-۳۵های آمریکا خبرساز شد
-
تصویری از استقبال رسمی مقامات ترکیه از عراقچی در استانبول
-
انتقاد ضرغامی از آمار کشتههای حوادث اخیر
-
پشت پردهای ناگفته و عجیب از قطعی اینترنت در ایران
-
جزئیات عیدی ۱۴۰۵ کارگران و بازنشستگان اعلام شد
-
ادعای رائفیپور درباره دستور حمله به آمریکا
-
ترامپ: ارتش آمریکا به سمت ایران اعزام شد
-
اعزام ناوشکنهای چین به آبهای اطراف ایران
-
رئیسزاده، درباره حکم قضایی پزشکان در حوادث اخیر توضیح داد
-
سلاح ویژه ایران برای مقابله با ناو آبراهام لینکلن
-
کارزار ذخیره برف در افغانستان خبرساز شد
-
پیغام روسیه به آمریکا درباره مذاکره با ایران
-
نرخ دلار و قیمت طلا غیرقابل تصور شد
-
از بین بردن جای زخم بخیه جراحی | بررسی بهترین روشهای علمی و پزشکی
-
هادی چوپان ناگهان به صداوسیما پیوست
-
هواپیمای دولتی ایران راهی مسکو شد
-
جنگنده جدید اف-۲۲ آمریکا در راه است
-
خودروی نظامی ارتش چین وارد ایران شد
-
توضیحات معاون وزیر دادگستری درباره بازداشتیهای زیر ۱۸ سال
-
چهره «طلا جفرودی» سریال سوجان در ۴۰ سالگی
-
تصاویری از جلسه امنیتی لاریجانی در تهران
-
اقدام توجهبرانگیز ارتش همزمان با اخبار جنگ احتمالی
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
-
سالن های آرایش و زیبایی
-
پزشکان پوست و مو
-
آموزشگاه آشپزی در تهران
-
گالری پوشاک
-
اخذ ویزا
-
کاشت ناخن
-
محصولات پزشکی
-
تدریس خصوصی
-
مزون و شوی لباس
-
اعزام دانشجو
-
خدمات آرایشی و زیبایی
-
خدمات درمانی
-
مدارس
-
طلا و جواهر و زیورآلات
-
صرافی
-
محصولات آرایش و زیبایی
-
خدمات حیوانات خانگی
-
مهد کودک
-
مبلمان
-
سیسمونی و نوزاد
-
مراکز درمانی
-
پت شاپ
-
رستوران و تهیه غذا
-
تعمیرات مبل در تهران
-
خدمات تفریح و سرگرمی
-
پزشکان متخصص
-
باشگاه های ورزشی
-
فست فودهای تهران
-
سرویس خواب
-
موبایل
-
دکتر زنان در تهران
-
فروشگاه ها و لوازم ورزشی
-
کافی شاپ و سفره خانه
-
دکوراسیون داخلی
-
لوازم خانگی
-
دندانپزشکان
-
آموزشگاه ها
-
صنایع غذایی
-
تزیینات داخلی
-
خدمات منزل
-
دندانپزشکی کودک
-
آموزشگاه زبان در تهران
-
تشریفات و موسسه پذیرایی
-
خدمات ساختمان
-
فروش و خدمات خودرو
-
پزشکان زیبایی و لاغری
-
آموزشگاه موسیقی
-
خدمات مجالس
-
قالیشویی در تهران
-
سایر خدمات
-
جراحی بینی و زیبایی
-
آموزشگاه هنری
-
آتلیه عکاسی
-
آژانس مسافرتی و هتل
نظر کاربران
چ پدر و مادری! والدین ما حتی دکتر به زور میبردنمون مبادا چار قرون حق ویزیت مجبور شن بدن
خدا کمکشون کنه..خیلی سخته
وااای گقدر سخت و دردناک.....خدا شفا بده
اخی گناه داره طفلکی
چه پدر و مادر فداکاری داره البته بیشتر پدر ومادرا این جورن ولی این مدلیش خیلی جالبه
واقعا سخته