نوجوانی که اگر بخوابد، میمیرد
نوجوانی که از بیماری به شدت نادری رنج میبرد اگر بخوابد میمیرد.
برترین ها: لیام دربیشایر با بیماری Ondine's Curse متولد شد که با عنوان سندروم مادرزادی کاهش تهویه مرکزی شناخته میشود و باعث توقف تنفس میشود، زیرا اگر بیمار به خواب رود ریههای او کار نمیکنند.
کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.
پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل میکنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمیماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل میکنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است مینشیند و خوابیدنش را تماشا میکند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر میگوید.
لیام روی یک تخت الکتریکی میخوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد میکند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام میدهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.
همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چارهای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم میشود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.
کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.
پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل میکنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمیماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل میکنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است مینشیند و خوابیدنش را تماشا میکند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر میگوید.
لیام روی یک تخت الکتریکی میخوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد میکند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام میدهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.
همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چارهای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم میشود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.
تبلیغات متنی
-
عضو کمیسیون امنیت ملی، مسئولین را تهدید کرد
-
سازمان بازرسی به بازار اجاره مسکن وارد شد
-
آخرین وضعیت مذاکرات با آمریکا از زبان بقایی
-
ادعای CNN درباره قوانین جدید ایران برای عبور کشتیها از تنگه هرمز
-
واکنش تند ترامپ به قیمت بلیتهای جام جهانی
-
کاربران از محدودیتها در «بله» به تنگ آمدند!
-
تحریمهای جدید آمریکا علیه نهادهای مرتبط با ایران
-
پاسخ یک رسانه به «کیهان»؛ چون از شما میترسند!
-
۴ عامل تکان شدید قیمت خودرو مشخص شد
-
ستاره استقلال برای ماندن چراغ سبز نشان داد
-
جریمه طرح ترافیک در سال جدید چقدر است؟
-
بارش باران، برف و بازگشت سرما به تهران
-
پزشکیان: عدهای وطنفروش حرف مفت میزنند
-
نماینده مجلس: ادعای ترامپ درباره خروج اورانیوم، بلوف است
-
تصمیم مهمی برای کنترل بازار خودرو گرفته شد
-
ادعای CNN درباره قوانین جدید ایران برای عبور کشتیها از تنگه هرمز
-
کاربران از محدودیتها در «بله» به تنگ آمدند!
-
بارش باران، برف و بازگشت سرما به تهران
-
رویترز: واشنگتن و تهران در آستانه توافق محدود و موقت
-
چند نشانه که میگوید این جنگ طولانی خواهد شد
-
حمله فرهیختگان به سردار آزمون به بهانه انفجارهای امارات
-
انتقاد شدید از صحبتهای زیباکلام در مدرسه میناب
-
تحلیل رسانه نیروهای مسلح از احتمال رقیقسازی اورانیوم
-
پویان مختاری یا وقتی تو میگویی وطن، من خاک بر سر میکنم!
-
ترامپ خواستار پاسخ سریع ایران به پیشنهاد صلح است
-
نقشه جدید برای وصل اینترنت باعث اختلاف شد
-
شغل محبوب سالهای اخیر در آستانه ورشکستگی کامل
-
تاوان سفر به آمریکا و کانادا در زمان جنگ برای دو چهره مشهور
-
کیفرخواست بلاگر کلاهبردار صادر شد
-
فرانسه برای لغو تحریمهای ایران شرط گذاشت!
-
شمار جانباختگان حادثه غرب تهران اعلام شد
-
ادعای اسرائیل درباره ۴ چهره تصمیمگیرنده در ایران
-
۲ عاملی که ممکن است پشت حملات به امارات باشد
-
ویدئو عجیب فارس از دیدار مستقیم قالیباف و ترامپ
-
نقشه جدید برای وصل اینترنت باعث اختلاف شد
-
ادعای آکسیوس درباره اقدام غیرمنتظره ایران و آمریکا در ۴۸ ساعت آینده
-
جزئیات تازه منتشر شده از محل شهادت لاریجانی
-
اظهارات توجهبرانگیز شاکی پژمان جمشیدی در دادگاه
-
لحظه پیدا شدن پیکر نوه ۱۴ ماهه رهبر انقلاب
-
پخش تصاویری از جورجیا ملونی جنجالی شد
-
پویان مختاری در گفتگو با واشقانی درخواست تفنگ برنو کرد
-
روبیو از پایان عملیات خشم حماسی در ایران گفت
-
دستور بازداشت عامل حادثه امروز در تهران صادر شد
-
اولین واکنش قالیباف به اخبار داغ مذاکره
-
پشت پرده تغییر ناگهانی در «پروژه آزادی» طی دو روز!
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
-
سالن های آرایش و زیبایی
-
پزشکان پوست و مو
-
آموزشگاه آشپزی در تهران
-
گالری پوشاک
-
اخذ ویزا
-
کاشت ناخن
-
محصولات پزشکی
-
تدریس خصوصی
-
مزون و شوی لباس
-
اعزام دانشجو
-
خدمات آرایشی و زیبایی
-
خدمات درمانی
-
مدارس
-
طلا و جواهر و زیورآلات
-
صرافی
-
محصولات آرایش و زیبایی
-
خدمات حیوانات خانگی
-
مهد کودک
-
مبلمان
-
سیسمونی و نوزاد
-
مراکز درمانی
-
پت شاپ
-
رستوران و تهیه غذا
-
تعمیرات مبل در تهران
-
خدمات تفریح و سرگرمی
-
پزشکان متخصص
-
باشگاه های ورزشی
-
فست فودهای تهران
-
سرویس خواب
-
موبایل
-
دکتر زنان در تهران
-
فروشگاه ها و لوازم ورزشی
-
کافی شاپ و سفره خانه
-
دکوراسیون داخلی
-
لوازم خانگی
-
دندانپزشکان
-
آموزشگاه ها
-
صنایع غذایی
-
تزیینات داخلی
-
خدمات منزل
-
دندانپزشکی کودک
-
آموزشگاه زبان در تهران
-
تشریفات و موسسه پذیرایی
-
خدمات ساختمان
-
فروش و خدمات خودرو
-
پزشکان زیبایی و لاغری
-
آموزشگاه موسیقی
-
خدمات مجالس
-
قالیشویی در تهران
-
سایر خدمات
-
جراحی بینی و زیبایی
-
آموزشگاه هنری
-
آتلیه عکاسی
-
آژانس مسافرتی و هتل
نظر کاربران
چ پدر و مادری! والدین ما حتی دکتر به زور میبردنمون مبادا چار قرون حق ویزیت مجبور شن بدن
خدا کمکشون کنه..خیلی سخته
وااای گقدر سخت و دردناک.....خدا شفا بده
اخی گناه داره طفلکی
چه پدر و مادر فداکاری داره البته بیشتر پدر ومادرا این جورن ولی این مدلیش خیلی جالبه
واقعا سخته