دختری که زیر UV نخوابد، خواهد مُرد +عکس
بیماری های نادر هر کدام شرایط خاصی دارند به طوری که باید داروی ویژه یا عملی خاص روی بدن انجام شود تا فرد بیمار زنده بماند. بسیاری از بیماری ها نیز تنها به صورت موقتی و برای زنده نگه داشتن فرد درمان دارند و او را برای همیشه خوب نمی کنند.
باشگاه خبرنگاران: کبد یکی از مهمترین اعضای بدن است و در صورتی که به درستی فعالیت نکند می تواند عواقب بدی مانند مرگ به همراه داشته باشد. کبد همچنین می تواند در دیگر اعضای بدن نیز اشکالاتی را ایجاد کند.
"بریانا مینیچ" دختر بچه ۹ ساله ای است که یک بیماری نادر کبدی دارد که باعث میشود این قسمت از بدنش به حد توانش کار نکرده و البته گاهی نیز کاملا از کار بیافتد. این بیماری می تواند باعث زرد شدن بدن "بریانا" شده یا در صورت پیشرفت او را بکشد.
تنها راه جلوگیری از این بیماری که پزشکان تا به حال تجویز کرده اند خوابیدن زیر نور UV است. این نور آبی رنگ می تواند فعالیت های کبد او را افزایش داده و از خراب شدن زود هنگامش جلوگیری می کند و به نوعی جان این دختر را نجات می دهد.
"بریانا" باید روزانه ۱۲ ساعت را زیر این نور آبی بگذراند. این نور هم کبد او را درست می کند و هم از زرد شدن پوست این دختر جلوگیری خواهد کرد. بدن او به حدی حساس است که تغییرات ناگهانی در حالت درونی شا هم می تواند باعث زرد شدن چشم ها و صورتش شود.
این بیماری بسیار نادر است و در دنیا تنها ۳۰۰ نفر به ان مبتلا هستند. تا به حل پزشکان نتوانسته اند راه حلی مناسب برای درمان این بیماری پیدا کنند به همین علت تنها باید به همین درمان کوتاه و ساده اکتفا کرد.
تبلیغات متنی
-
چرا موها در بارداری پرپشت میشوند و بعد از زایمان میریزند؟
-
۳۰ نفر در ملارد دستگیر شدند
-
بنرهای سیاسی که در سطح شهر تهران نصب شد
-
ارز ترجیحی دارو حذف میشود؟
-
حسینی پاسخ ساپینتو را داد؛ به نکونام خیانت نکردم
-
شلیک رگباری موشک «آخرالزمان» که رهگیری آن تقریباً ناممکن است
-
ثبت سرعت ۴۶۱۳ مگابیت بر ثانیه با افتتاح سایت ۵G ایرانسل در رشت
-
دفتر امام جمعه جونقان به آتش کشیده شد
-
بهروز وثوقی در ۷ سالگی در کنار مادرش؛ دهه ۱۳۲۰
-
پست جنجالی شبکه سعودی علیه امارات در ایکس
-
فوت مشکوک مردی ۳۷ ساله در فولادشهر
-
شادی گل استقلالیها در نقش جهان پُر انتقاد شد
-
حمله طوفانی ساپینتو به جواد نکونام
-
۳ کشته و ۱۷ زخمی در حوادث امشبِ ازنا
-
توهین زننده یاسر جبرائیلی به مردم ایران
-
۳۰ نفر در ملارد دستگیر شدند
-
بنرهای سیاسی که در سطح شهر تهران نصب شد
-
ارز ترجیحی دارو حذف میشود؟
-
حسینی پاسخ ساپینتو را داد؛ به نکونام خیانت نکردم
-
دفتر امام جمعه جونقان به آتش کشیده شد
-
شادی گل استقلالیها در نقش جهان پُر انتقاد شد
-
حمله طوفانی ساپینتو به جواد نکونام
-
۳ کشته و ۱۷ زخمی در حوادث امشبِ ازنا
-
توهین زننده یاسر جبرائیلی به مردم ایران
-
آمریکا پایگاه نظامی نزدیک به ایران را خالی کرد
-
بازداشت شهردار آبادان به اتهام جرائم مالی
-
یارانه ۷۰۰هزار تومانی؛ منّت ۵ دلاری بر سر فرودستان!
-
تداوم روند نزولی قیمت طلا و سکه برای سومین روز
-
مجسمه شهید رئیسی سقوط کرد
-
بودجه اخراج اتباع ۳ برابر بودجه بنیاد نخبگان شد
-
برترین سریال کرهایهای سال ۲۰۲۵ معرفی شدند
-
مجسمه شهید رئیسی سقوط کرد
-
رئیس جدید بانک مرکزی رسماً کار خود را آغاز کرد
-
کمپین «نخریدن لبنیات» کار دست تولیدکنندگان داد
-
اولین واکنش به اتفاقات ساعات اخیر فسا
-
تهران کارت پستال شد، جادههای شمال سوت و کور
-
عکسی از جنتیِ ۹۹ ساله در جلسه امروز شورای نگهبان
-
لحظات شهادت امیرحسام خدایاری در کوهدشت
-
ماجرای فیلمی از ویشکا آسایش که جنجالی شده است
-
سخنرانی پزشکیان به درگیری لفظی ختم شد
-
در اقدامی غیرمنتظره یک خیابان به نام بازیگر زن مشهور درآمد
-
کشته شدن چند نفر در تجمعات امروز تایید شد
-
تعداد جانباختگان حوادث امروز لردگان اعلام شد
-
جمله پزشکیان درباره دلار به شدت خبرساز شد
-
نطق شبانه لاریجانی درباره ناآرامیهای اخیر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
-
سالن های آرایش و زیبایی
-
پزشکان پوست و مو
-
آموزشگاه آشپزی در تهران
-
گالری پوشاک
-
اخذ ویزا
-
کاشت ناخن
-
محصولات پزشکی
-
تدریس خصوصی
-
مزون و شوی لباس
-
اعزام دانشجو
-
خدمات آرایشی و زیبایی
-
خدمات درمانی
-
مدارس
-
طلا و جواهر و زیورآلات
-
صرافی
-
محصولات آرایش و زیبایی
-
خدمات حیوانات خانگی
-
مهد کودک
-
مبلمان
-
سیسمونی و نوزاد
-
مراکز درمانی
-
پت شاپ
-
رستوران و تهیه غذا
-
تعمیرات مبل در تهران
-
خدمات تفریح و سرگرمی
-
پزشکان متخصص
-
باشگاه های ورزشی
-
فست فودهای تهران
-
سرویس خواب
-
موبایل
-
دکتر زنان در تهران
-
فروشگاه ها و لوازم ورزشی
-
کافی شاپ و سفره خانه
-
دکوراسیون داخلی
-
لوازم خانگی
-
دندانپزشکان
-
آموزشگاه ها
-
صنایع غذایی
-
تزیینات داخلی
-
خدمات منزل
-
دندانپزشکی کودک
-
آموزشگاه زبان در تهران
-
تشریفات و موسسه پذیرایی
-
خدمات ساختمان
-
فروش و خدمات خودرو
-
پزشکان زیبایی و لاغری
-
آموزشگاه موسیقی
-
خدمات مجالس
-
قالیشویی در تهران
-
سایر خدمات
-
جراحی بینی و زیبایی
-
آموزشگاه هنری
-
آتلیه عکاسی
-
آژانس مسافرتی و هتل


نظر کاربران
این طور ادم ها متاسفانه زیاد عمر نمی کنند
اینجوری زندگی کردن چ فایده ای داره؟؟
طفلک خدا شفا بده ایشالله..!
عزیز دلم.چقد ناز خوابیده!!!ایشالا خدا شفاش بده.
خدایا!
به خاطر بچه های سالمی که داریم همواره تو را شاکریم.
به امید روزی که هیچ بچه ای مریض نباشه.