دختری که زیر UV نخوابد، خواهد مُرد +عکس
بیماری های نادر هر کدام شرایط خاصی دارند به طوری که باید داروی ویژه یا عملی خاص روی بدن انجام شود تا فرد بیمار زنده بماند. بسیاری از بیماری ها نیز تنها به صورت موقتی و برای زنده نگه داشتن فرد درمان دارند و او را برای همیشه خوب نمی کنند.
باشگاه خبرنگاران: کبد یکی از مهمترین اعضای بدن است و در صورتی که به درستی فعالیت نکند می تواند عواقب بدی مانند مرگ به همراه داشته باشد. کبد همچنین می تواند در دیگر اعضای بدن نیز اشکالاتی را ایجاد کند.
"بریانا مینیچ" دختر بچه ۹ ساله ای است که یک بیماری نادر کبدی دارد که باعث میشود این قسمت از بدنش به حد توانش کار نکرده و البته گاهی نیز کاملا از کار بیافتد. این بیماری می تواند باعث زرد شدن بدن "بریانا" شده یا در صورت پیشرفت او را بکشد.
تنها راه جلوگیری از این بیماری که پزشکان تا به حال تجویز کرده اند خوابیدن زیر نور UV است. این نور آبی رنگ می تواند فعالیت های کبد او را افزایش داده و از خراب شدن زود هنگامش جلوگیری می کند و به نوعی جان این دختر را نجات می دهد.
"بریانا" باید روزانه ۱۲ ساعت را زیر این نور آبی بگذراند. این نور هم کبد او را درست می کند و هم از زرد شدن پوست این دختر جلوگیری خواهد کرد. بدن او به حدی حساس است که تغییرات ناگهانی در حالت درونی شا هم می تواند باعث زرد شدن چشم ها و صورتش شود.
این بیماری بسیار نادر است و در دنیا تنها ۳۰۰ نفر به ان مبتلا هستند. تا به حل پزشکان نتوانسته اند راه حلی مناسب برای درمان این بیماری پیدا کنند به همین علت تنها باید به همین درمان کوتاه و ساده اکتفا کرد.
تبلیغات متنی
-
ترامپ: میتوانم در اسرائیل نخستوزیر شوم!
-
ترامپ: ما تقریبا ایران را تصرف کردیم
-
اولین اظهارنظر ترامپ بعد از گفوگو با نتانیاهو
-
بنزین سوپر به جایگاهها بازمیگردد؟
-
قالیباف برشی از کتاب ونس را توییت کرد
-
محاصره دریایی ایران، مسیر ۹۰ کشتی تجاری را تغییر داد
-
چرا خوندماغ میشویم؟
-
از دیوارنگاره جدید میدان ولیعصر رونمایی شد
-
شوک جدید به دارندگان پراید؛ قیمت عجیب لاستیک اعلام شد
-
افشاگری رویترز از مفاد توافق آمریکا و عربستان
-
روایت خبرگزاری فارس از دستگیری رشید مظاهری
-
مجری مشهور به آنتن صداوسیما بازگشت
-
دیدار وزیران کشور ایران و پاکستان در تهران
-
قیمت عجیب کیسه فریزر کاربران را شوکه کرد
-
انعطاف محدود آمریکا در مذاکرات با ایران
-
ترامپ: ما تقریبا ایران را تصرف کردیم
-
اولین اظهارنظر ترامپ بعد از گفوگو با نتانیاهو
-
قالیباف برشی از کتاب ونس را توییت کرد
-
افشاگری رویترز از مفاد توافق آمریکا و عربستان
-
روایت خبرگزاری فارس از دستگیری رشید مظاهری
-
انعطاف محدود آمریکا در مذاکرات با ایران
-
عربستان برای عراق پیام تهدیدآمیز فرستاد
-
گوشت دو میلیونی، مردم را به آغوش سویا هل داد
-
تماس دراماتیک ترامپ و نتانیاهو درباره ایران
-
بیانیه مشترک چین و روسیه با محوریت ایران
-
برای بنزین اتفاق بدی افتاده که به ما نگفتهاید؟
-
پشتپرده آن شایعه عجیب و آمریکایی درباره احمدینژاد
-
لبنیات از این تاریخ دوباره گران خواهد شد
-
پای شطرنجباز معروف ایرانی حین مسابقه شطرنج شکست!
-
واکنش خواهر پژمان به خبر حکم شلاق برای برادرش
-
گزارش تصویری پرحرفوحدیث ایرنا ادیت شد
-
سنای آمریکا قطعنامه پایان جنگ ایران را تصویب کرد
-
چرخش معنادار چین علیه اقدام جنگی ایران
-
ترامپ تاریخ حمله به ایران را مشخص کرد
-
یک سریال ایرانی در حد غافلگیرکنندهای جذاب شده است
-
تنها تصاویر منتشرشده از پگاه آهنگرانی در کن
-
سه فرضیه پررنگ درباره تعویق حمله آمریکا به ایران
-
زمان و مدت حمله احتمالی آمریکا به ایران مشخص شد
-
حکم شلاق برای پژمان جمشیدی صادر شد؟!
-
گزارش اکسیوس از آخرین تحولات میان ایران و آمریکا
-
ادعای نیویورکتایمز درباره طرح آمریکا برای رهبری ایران
-
زیرنویس فوری شبکه خبر بعد از تصمیم امشب ترامپ
-
پشتپرده آن شایعه عجیب و آمریکایی درباره احمدینژاد
-
لفظ باورنکردنی یک رسانه برای اشکان خطیبی
-
واکنش خواهر پژمان به خبر حکم شلاق برای برادرش
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج
-
سالن های آرایش و زیبایی
-
پزشکان پوست و مو
-
آموزشگاه آشپزی در تهران
-
گالری پوشاک
-
اخذ ویزا
-
کاشت ناخن
-
محصولات پزشکی
-
تدریس خصوصی
-
مزون و شوی لباس
-
اعزام دانشجو
-
خدمات آرایشی و زیبایی
-
خدمات درمانی
-
مدارس
-
طلا و جواهر و زیورآلات
-
صرافی
-
محصولات آرایش و زیبایی
-
خدمات حیوانات خانگی
-
مهد کودک
-
مبلمان
-
سیسمونی و نوزاد
-
مراکز درمانی
-
پت شاپ
-
رستوران و تهیه غذا
-
تعمیرات مبل در تهران
-
خدمات تفریح و سرگرمی
-
پزشکان متخصص
-
باشگاه های ورزشی
-
فست فودهای تهران
-
سرویس خواب
-
موبایل
-
دکتر زنان در تهران
-
فروشگاه ها و لوازم ورزشی
-
کافی شاپ و سفره خانه
-
دکوراسیون داخلی
-
لوازم خانگی
-
دندانپزشکان
-
آموزشگاه ها
-
صنایع غذایی
-
تزیینات داخلی
-
خدمات منزل
-
دندانپزشکی کودک
-
آموزشگاه زبان در تهران
-
تشریفات و موسسه پذیرایی
-
خدمات ساختمان
-
فروش و خدمات خودرو
-
پزشکان زیبایی و لاغری
-
آموزشگاه موسیقی
-
خدمات مجالس
-
قالیشویی در تهران
-
سایر خدمات
-
جراحی بینی و زیبایی
-
آموزشگاه هنری
-
آتلیه عکاسی
-
آژانس مسافرتی و هتل


نظر کاربران
این طور ادم ها متاسفانه زیاد عمر نمی کنند
اینجوری زندگی کردن چ فایده ای داره؟؟
طفلک خدا شفا بده ایشالله..!
عزیز دلم.چقد ناز خوابیده!!!ایشالا خدا شفاش بده.
خدایا!
به خاطر بچه های سالمی که داریم همواره تو را شاکریم.
به امید روزی که هیچ بچه ای مریض نباشه.